Es geht in die Endrunde *.*

Die letzten beiden Wochen intensiv Therapie haben begonnen. Ich bin seit Dienstag wieder hier im Klinikum, hab Mittwoch die erste Chemo bekommen und gestern hatte ich die vorletzte LP. Jetzt bleibt nur noch eine, nächsten Freitag. Nur noch einmal den nächsten Tag nicht mehr richtig gehen und nur noch einmal morgens nüchtern bleiben. 🙂
Meine Mutter hat mir – als ich wieder wach war – erzählt, dass der Arzt mich noch an den Füßen gekitzelt hat, um zu testen ob ich schon weg bin. Ich habe wohl noch gezuckt, davon wissen tu ich aber nichts mehr… Irgendwie schon gruselig – wer weiß was ich denen da so erzähle, wenn ich langsam wieder wach werde. Ich kann mich hinterher immer nur noch dran erinnern, dass ich geredet habe – was ich so erzähle weiß ich nicht.

Die Woche zu Hause war toll, ich habe viel geschlafen und mich ausgeruht, es waren oft Freundinnen da und Montag Abend haben wir sogar Raclette gemacht – weil ich Lust drauf hatte. Und sonst war es einfach nur wunderschön wieder zu Hause zu sein und im eigenen Bett zu schlafen.
Im Gegensatz zu letzter Woche ist es momentan schön ruhig hier oben. Es sind sogar Zimmer frei und aktuell ist keins doppelt belegt. Gestern waren wir zwischendurch mal nur fünf Patienten. 😳 Jetzt sind aktuell sieben Patienten hier – das heißt wir haben momentan ein Doppelzimmer für uns alleine 😊.

Donnerstag war eine Frau von Kunst & Kreativ (einem Bastelladen in der Nähe) hier und hat mit uns (also ein paar von der Station und noch welchen aus der Tagesklinik die dann hoch gekommen sind) ein wenig gebastelt. Sie hat Pinguine aus Pappmaché und so eine art Transparenz-Papier mitgebracht. Die Pinguine haben wir zuerst mit weißer Farbe bemalt und dann mit Kleber den Pinguin mit Papier schnipseln beklebt. Das sah am Ende richtig gut aus :).

Wir sind noch bis Montag hier und können dann wieder für ein paar Tage nach Hause. Darauf freue ich mich schon 🙂
lg SummerSun ☀️

Es ist viel passiert…

… seitdem ich das letzte mal hier etwas geschrieben hab. Wir waren am Mittwoch und Donnerstag zur Chemo hier, und sind am Freitag, den 10. Oktober, morgens gegen vier Uhr wieder hier gewesen.
Ich war in der Nacht aufgewacht und hatte Fieber, also sind wir wieder ab ins Klinikum. Am morgen ist dann meine Sauerstoffsättigung (Sauerstoffgehalt im Blut) zu weit runtergegangen. Und Ich hab dann noch zusätzlich Sauerstoff zur Unterstützung bekommen, damit die Sättigung wieder hoch geht. Außerdem durften wir zum Lungenröntgen, danach noch zum CT (das wurde auch von meiner Lunge gemacht) und am nachmittag dann noch ein Echo. In der Blutkultur wurde ein Keim nachgewiesen und um es kurz zu machen, ich hatte eine Lungenentzündung und ne Sepsis(Blutvergiftung). Und seitdem kommt, immer wenn grade eine Sache wieder besser wird oder weg ist, die nächste hinterher.
Zwei Wochen nach der Sepsis Geschichte hatte ich eine so starke Blutung, dass ich drei Tage hintereinander jeweils drei EKs gebraucht habe. Damit die Blutungen aufhören, haben wir dann Östrogen-Pflaster geklebt. Daraufhin ist mir kotzübel geworden- so dass ich knapp zwei Wochen fast nichts bei mir behalten habe, mein Blutdruck war die ganze Zeit zu hoch und ich war total unruhig. Immerhin, die Blutungen haben aufgehört. Nur als das mit der Übelkeit und allem wieder besser wurde, fingen die Blutungen wieder an (zum Glück nicht ganz so heftig). Wäre es nach den Gynäkologen gegangen, hätte ich jetzt wieder solche tollen Pflaster kleben. Wenn man denen glauben darf, haben diese Pflaster nämlich überhaupt keine Nebenwirkungen. Aber ich glaube, dass Übelkeit und Co von den Pflastern waren – woher hätten sie sonst kommen sollen? Und das wollte ich nicht nochmal! Denn diese Wochen waren echt kacke. Zum Glück sind die Blutungen auch ohne Pflaster besser geworden, und nächste Woche kann ich auch mal wieder nach Hause. 🏡 Das erste mal seit fünfeinhalb Wochen :D.

Zwischendurch hatte ich „Jubiläum“ – ein Jahr bin ich jetzt schon hier. Am 5. November 2013 sind wir hier angekommen und am 6. ist die Therapie gestartet. Das ist irgendwie schon ziemlich lange her. Irgendwie ist dieses Jahr zurückblickend aber auch ziemlich schnell vergangen. Denn das letzte Weihnachten kommt mir nicht so vor, als ob es schon ein Jahr her ist. Aber dieses Jahr Weihnachten bin ich nicht mehr hier, ich habe jetzt noch zwei Wochen Chemo, und dann ist der intensive Teil der Therapie fertig. 🙂
Das heißt den größten Teil vom Dezember hab ich zu Hause 🎄😊.

Lg SummerSun ☀️

Schminkkurs 💄 der zweite und wieder Chemo-Food🍹🍴

Ich bin von Dienstag nachmittag bis Donnerstag wieder im Klinikum gewesen, hatte Mittwoch die drei Chemos und bin gestern, nach dem Schminken und einem TK wieder nach Hause gegangen. Ich habe jetzt die andere (PEG) Asparignase bekommen, da man den Ausschlag den ich hatte als allergische Reaktion werten kann. Ich habe also (wahrscheinlich) Antikörper gegen die andere Asparignase gebildet, das heißt, dass die nicht richtig gewirkt hat. Und die PEG Asparignase hat noch einen Vorteil, da sie länger wirkt, brauche ich davon weniger und muss am Wochenende nicht in die Klinik kommen :D. Bis jetzt habe ich noch nicht reagiert, wahrscheinlich passiert es auch nicht mehr.
Und ich kriege wieder Cortison(Dexa Methason), die letzte Woche. Vor zwei Wochen (da hatte ich auch eine Woche Dexa) hab ich auch sofort angefangen, Fleisch zu essen. Mama musste schon losziehen und mir Pommes mit Currywurst holen, weil ich so eine Lust drauf hatte. Zum Glück gibt es im Klinikum welche… und am nächsten morgen hab ich dann Salami gegessen – etwas, was mir normalerweise nicht schmeckt. Jeden falls nicht so viele Scheiben auf einmal . Diesmal habe ich wieder angefangen, Tomate mit Käse überbacken zu essen, das geht immer. Wenn wir haben, Schnippel ich mir etwas Paprika oder Mais mit dazu. Das beste ist, Käse und Tomaten gibt es immer im Klinikum. Und oft haben wir auch Nudeln dort, die man immer schnell dazu machen kann. Was total gut schmeckt, ist die Nudeln nach dem kochen kurz abzuschütten, abtropfen zu lassen und danach mit einem kleinen Stück Butter und etwas Parmesan für ein paar Minuten zurück in den Topf zu geben. Den Deckel wieder schließen und warten, bis das Stück Butter geschmolzen ist. Dann die Nudeln servieren und evtl. Soße drüber geben. 🍝 😋

Der Schminkkurs gestern war gut, ich habe zum zweiten mal mitgemacht, diesmal mit Melina und Siena. Melina ist auch von Station, Siena ist meistens in der Tagesklinik, manchmal aber auch oben… das Schminken hat Spaß gemacht. Und es sieht echt jedesmal total anders aus. Hier mal ein Foto…

Samuel, einer der kleinen Jungs, der in Hannover transplantiert wurde, ist wieder zurück in Göttingen. Er ist zwar immer noch isoliert und kriegt jede Menge Medikamente (wird also noch lange im Klinikum bleiben), aber es ist schön, dass es ihm wieder so gut geht, dass er hier sein kann. Und er und seine Mutter sind so stark! Ein anderer Junge (Hendrik) der auch transplantiert wurde, ist noch in Freiburg. Es geht ihm aber auch relativ gut und die Transplantation gilt als gelungen. Das sind gute Nachrichten, wie ich finde!

So, und jetzt geh ich mal Frühstücken,
Lg SummerSun ☀️

Antiker Nachttisch gesichtet!

Guten morgen allerseits!
Ich liege bereits seit über einer Stunde wach, kann nicht mehr schlafen. Oder um genauer zu sein, vor etwa einer Stunde habe ich mir das Radio angemacht, damit die Zeit schneller vergeht…
Nach dem Frühstück müssen wir dann wieder ins Klinikum und ich kriege wieder Chemo. Wenn alles gut geht können wir dann Sonntag wieder nach Hause und kommen Dienstag wieder. Beim letzten mal hatte ich am nächsten morgen plötzlich einen roten Ausschlag 😳. Er war einfach da (hat auch nicht gejuckt oder gebrannt) und einen Tag später wieder weg. Das war wahrscheinlich eine Reaktion auf die Chemo, die ich jetzt auch wieder kriege. Mal schauen, ob es wieder kommt…
Ich habe mir das Hörspiel Silber 2 von einer Freundin ausgeliehen, um mir die Zeit zu vertreiben. Die ersten beiden CDs habe ich bereits gehört, und bis jetzt scheint der zweite Teil genauso gut zu sein wie der erste – also ziemlich gut.
Beim letzten mal habe ich im Klinikum den wohl ältesten Nachttisch bekommen, den sie gefunden haben. Ganz ehrlich, so ein Ding habe ich davor noch nie gesehen. Er ist so groß und sperrig, dass er nicht mehr neben das Bett gepasst hat. Mehr reingepasst als in die etwas neueren hat aber trotzdem nicht. Da gab es wohl eine Art Wettbewerb „Wer findet den ältesten Nachttisch” oder jemand hatte Langeweile… In ein paar Jährchen kann man so einen bestimmt in einem Museum finden 😀

Mal schauen, was für einen ich dieses mal abbekomme 😉
Lg SummerSun☀️

Einmal voll mit Blut/ Oder dass totale Chaos

Hilfe! Wir waren anderthalb Tage im Klinikum, nur für drei EKs und ein Echo!
Meine Blutwerte waren nicht hoch genug, um weiter zu machen. Ich hatte nur 600 Leukozyten. Ich sollte am nächsten morgen trotzdem für die Punktion nüchtern bleiben, weil es ja hätte sein können, dass unter den 600 Leukozyten 500 Granolozyten sind… die Punktion hat dann am nächsten morgen – wie erwartet – doch nicht stattgefunden. Jetzt versuchen wir es Donnerstag nochmal… ich persönlich glaube eher nicht, dass die Leukos sich bis dahin verdoppeln. Wir werden sehen.

Der Rest (Thrombos und Hb) waren auch nicht so dolle. Also habe ich auch noch Blut bekommen. Sonntag Abend wurden noch EKs für mich bestellt. Gegen halb elf war es dann da und wurde warm gemacht. Nur um dann zu merken, dass es das falsche Blut ist. Die Blutbank hatte kein Blut mehr für mich. 😐 Dann haben wir um halb zwölf nochmal Blut abgenommen, damit es am Montag schneller geht. Nichts da, bis sie die EKs dann hatten (die sind von einer anderen Blutbank nach Gö gebracht worden!) waren es drei Uhr, bis sie dann hingen vier. Ein Ek läuft ca. Anderthalb Stunden. Als dann alle drinnen waren war es neun Uhr, danach noch zwei Stunden warten – falls ich reagiere – elf Uhr. Inzwischen hatten wir kein Zimmer mehr und saßen seit sechs Uhr in der Elternküche. Wir hätten umziehen können, aber wenn wir eh einmal am packen sind, dachte ich, können wir auch nach Hause fahren. Und das haben wir dann auch gemacht. Das Mädchen, dass nach uns in das Zimmer gekommen ist, saß seit acht Uhr morgens in der Elternküche und hat gewartet. Auch nicht so dolle.

Das mit dem Echo am Montag morgen war auch noch so ne Sache. Da fragen wir am Abend mehrmals nach, ob es schon einen Termin gibt, etc., und dann wird uns am nächsten morgen um zehn nach acht gesagt, dass wir um acht Uhr dort sein sollen. Und wir lagen noch in unseren Betten und waren noch in Schlafsachen. Na toll, dass wussten die auch schon Sonntag Abend.
An manchen Tagen geht es da echt drunter und drüber.

Während ich auf das Blut gewartet habe, habe ich einen weiteren kleinen Beutel genäht. Dort sind jetzt die Kürbiskerne drinnen, von dem Kürbis, aus dem wir vor ein paar Tagen Suppe gemacht haben 🙂

Und wo bitte schön bleibt die Sonne? Kaum scheint sie mal ein paar Tage, regnet es sofort wieder. Toller Sommer!

Lg SummerSun⛅️

Ps: falls ihr jetzt nicht so ganz mitgekommen seid, ich habe eine Seite mit ein paar Erklärungen der Fachbegriffe hinzugefügt, ich hoffe, dass hilft euch weiter 😉